Un consiglio da persone con sindrome BPES
Luce solare/luce luminosa

 

Alla maggior parte della persone affette da BPES è stata riscontrata una certa intolleranza alla luce. Anche in un giorno invernale, la luce solare bassa ma luminosa può essere molto fastidiosa. Di seguito qualche consiglio:

· Assicuratevi di avere buoni occhiali da sole. Per i bambini, provate ad ottenere occhiali di protezione. Quando mettete gli occhiali per proteggervi, assicuratevi che non siano troppo stretti.

· Evitate se possibile luci a soffitto (lampadari, faretti…).Le luci a muro e le lampade sono molto meglio. Se avete luci a soffitto, allora provate a tenerle basse. Tipi di tonalità inferiore possono diminuire la luce in tutta la stanza.

· In automobile, provate usando gli schermi solari sui finestrini. E’ meglio usare  cappelli morbidi con bordi larghi, che potrete meglio sistemare per assicurarvi una certa protezione.

Fate attenzione più del normale in negozi ed in ristoranti. Hanno spesso le finestre grandi e portelli di vetro, che lasciano passare molta luce.

 

 

Clima secco/Umidità

Alcune persone avvertono una particolare sensibilità ai climi secchi. A volte questa sensibilità è direttamente connessa alla sindrome BPES.

· Usare un unguento semplice per gli occhi durante la notte può essere molto utile. Parlatene al vostro medico.

· Se la vostra casa è troppo asciutta (forse per l’aria condizionata o per il riscaldamento centrale),provate a stendere il vostro bucato nella stanza. Ciò contribuirà a produrre umidità nella stanza. Alcune persone utilizzano gli umidificatori, ma certi modelli possono essere piuttosto rumorosi.

Nel corso degli anni queste sono le domande sottoposte più di frequente.

 

Al mio bambino è stata appena diagnosticata la sindrome BPES. Che cosa devo fare?
Si consiglia un consulto con un genetista per ottenere una valutazione medica e per confermare la diagnosi. Il genetista può contattare esperti capaci di trattare le patologie  degli annessi oculari.

Tutte le persone affette da sindrome BPES presentano le medesime caratteristiche?
No – ci sono molte differenze nell'aspetto. Ad alcune  persone i sintomi sono talmente leggeri da non essere riconosciuti.

A che età é raccomandabile il primo intervento chirurgico?
Ogni persona dovrebbe chiedere il parere medico specialista per trovare il trattamento migliore e specifico in relazione alle circostanze personali. Alcune persone non si sono mai sottoposte ad interventi chirurgici. Può essere utile da profani guardare gli articoli medici recenti sulla chirurgia per imparare di più circa i termini usati e le procedure più comuni.
Cliccate qui e guarda la sezione chiamata " amministrazione".

Gli interventi chirurgici effettuati hanno gli stessi risultati per ogni bambino?
No. Mentre alcune procedure sono molto comuni, i risultati e le esperienze possono essere differenti.

Ho la sindrome BPES. Posso trasmetterla ai miei bambini?

 

Questa è una buona domanda da sottoporre al vostro medico. Cliccate qui e guardate la sezione chiamata " consulto genetico ".

Ho la sindrome BPES, ma i miei fratelli e sorelle non la hanno. Possono trasmetterla ai loro bambini?

Questa è una buona domanda da sottoporre al vostro medico. Cliccate qui e guardate la sezione chiamata " consiglio genetico "

Gli uomini possono avere la sindrome BPES "tipo 1"?
No. Soltanto le donne possono avere la sindrome di tipo 1.

Il nostro bambino ha la BPES, ma nessuno nella nostra famiglia ne è affetto. Come può essere accaduto?
Questa è una buona domanda da sottoporre al vostro medico.

Il mio bambino ha molti altri problemi oltre a quello descritto sul vostro Web site. Che cosa devo fare?
Alcuni bambini hanno le caratteristiche della sindrome BPES, ma hanno anche altri problemi di salute. È importante avere una valutazione completa da un genetista per confermare la diagnosi. Il genetista è il medico specialista più informato circa i disordini genetici. Cliccate qui e guardate la sezione chiamata " diagnosi differenziale "

Ho sentito che alcune persone sono sensibili alla luce, soffrono di astigmatismo, o hanno problemi con i condotti lacrimali?
Non tutti hanno gli stessi sintomi ed esiste una varia gamma di severità. Questa è una buona domanda da sottoporre al vostro medico.

È possibile un test prenatale?

Questa è una buona domanda da sottoporre al vostro medico. Cliccate qui e guardate la sezione chiamata " test prenatale "

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